Centre d’innovation clinique FSHD de Calgary

Budget

200 000 $ CA

Résumé non scientifique

Période d’essai :

Un an

Chercheur :

Dr Lawrence Korngut, Université de Calgary

Résumé non scientifique

La très bonne nouvelle pour les patients atteints de FSHD est que les remèdes arrivent – et rapidement.

Et les tests sur la souris de FSHD Canada ont réussi à découvrir des composés qui peuvent récupérer nos muscles, en particulier en combinaison avec une thérapie qui arrête la maladie.

Nous devons maintenant nous assurer que les Canadiens ont accès à ces nouveaux traitements le plus rapidement possible une fois qu’ils seront approuvés aux États-Unis. FSHD Canada a créé le projet Mercure pour s’assurer que les Canadiens ne prennent pas de retard. Ce projet est sur la bonne voie et a maintenant une portée internationale.

Un élément central du projet Mercury est le Centre d’innovation clinique FSHD. Le carrefour sera basé à Calgary, sous la direction du Dr Lawrence Korngut de l’Université de Calgary.

L’objectif du carrefour est d’utiliser la clinique du Dr Korngut comme modèle pour créer d’autres cliniques de FSHD au Canada – et dans le monde. Le Dr Korngut partagera ses procédures opérationnelles, ses systèmes de formation, ses modèles de budget, etc.

Le HUB sera également utilisé pour tester de nouvelles technologies d’essais cliniques, comme des dispositifs portables. Ces dispositifs rendront les essais cliniques sur la FSHD beaucoup plus accessibles pour les patients atteints de FSHD vivant dans des régions éloignées.

Le coût de démarrage du carrefour est de 200 000 $ CA. Il s’agit d’un projet d’un an qui couvrira la planification du projet, le recrutement des patients, la gestion de projet, l’engagement des parties prenantes et les frais de licence pour les plateformes technologiques que nous utiliserons.

La Fondation Stollery a généreusement fait un don de 200 000 $ CA à FSHD Canada pour soutenir le démarrage du carrefour.