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Chip Wilson, fondateur de lululemon athletica et de SOLVE FSHD, parle de la vie avec la FSHD, du Projet Mercure et de la Journée mondiale de la FSHD.
Srideep Dey
Kitchener (Ontario)
J’ai reçu un diagnostic de fshd à l’âge de 10 ans, maintenant j’en ai 23. Je fais aussi face aux mêmes difficultés, parmi lesquelles la montée d’escalier est la pire, et j’ai peur...
Lire la suiteShanon
Spruce Grove (Alberta)
J’ai été diagnostiqué à l’âge de 13 ans (1983). Aucun de mes parents n’a ni n’est porteur du gène. Il n’y a pas d’antécédents familiaux. Quand j’avais 23 ans, j’avais...
Lire la suiteJohn Mora
Toronto (Ontario)
Bonsoir, je m’appelle John. J’ai reçu un diagnostic de dystrophie musculaire FSHD en janvier 2015. Avant mon diagnostic, je m’entraînais en MMA et en kickboxing, je vivais normalement...
Lire la suiteCaydence
Midland (Ontario)
Caydence a grandi comme n’importe quel autre enfant. Nous avons toujours su qu’elle avait un drôle de sourire, alors nous en avons parlé lors de ses rendez-vous chez le médecin, mais c’était...
Lire la suiteCarden Wyckoff
Géorgie, États-Unis
Lorsque Carden Wyckoff avait 9 ans, nous avons découvert qu’elle souffrait d’une forme de dystrophie musculaire connue sous le nom de FSH (facio-scapulo-humérale). Au cours des 14 dernières années, ce...
Lire la suiteKeith Martin
Vancouver (Colombie-Britannique)
J’ai reçu un diagnostic de FSHD en 2005 et j’ai été dévasté lorsque j’ai appris la nouvelle. Très actif dans ma jeunesse, j’ai pratiquement cessé de pratiquer mes sports préférés parce que...
Lire la suiteL’histoire de Craig
Kelowna (Colombie-Britannique)
Quelqu’un m’a récemment demandé « qu’est-ce que c’est que de vivre avec la FSHD? ». Je leur ai donné la meilleure réponse possible : « Physiquement, c’est comme si la gravité était montée sur vous. Tout...
Lire la suiteL’histoire de Noël de Neil
Calgary (Alberta)
Mes coordonnées sont affichées sur le site Web de la Fondation FSHD Canada, donc je reçois beaucoup de courriels. La plupart proviennent de Canadiens, mais pas tous. Juste avant Noël...
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