Où avons-nous commencé
Tout s’est passé à Vegas! C’est là que les deux fondateurs de la Fondation FSHD Canada – Neil Camarta et Craig Kelley – se sont rencontrés pour la première fois lors d’une conférence sur la FSHD en 2010. Neil et Craig sont tous deux atteints de FSHD et ont hâte de voir un remède se produire le plus tôt possible.
C’est lors de cette conférence que Neil et Craig ont réalisé que la recherche sur un remède contre la FSHD avait atteint des étapes passionnantes, mais qu’il fallait plus de travail pour terminer le travail. Et, de toute évidence, pour faire le travail plus rapidement, il fallait beaucoup plus d’argent.
Neil et Craig ont décidé que la façon dont ils pourraient lutter contre la FSHD serait d’aider à financer la recherche requise, au Canada et dans le monde. C’est à ce moment-là que le concept de la Fondation FSHD Canada a été développé. Il s’agirait d’un organisme qui se consacrerait à répondre aux besoins des Canadiens atteints de la FSHD – et en particulier à aider à trouver un remède. Et – comme on dit – le reste appartient à l’histoire!
Tout récemment, il y a eu deux percées importantes dans la recherche sur la FSHD. Tout d’abord, le modèle génétique définitif de la maladie a été découvert il y a un peu plus de deux ans. C’est d’une importance cruciale, car cela permet de s’assurer que la recherche est bien ciblée. Deuxièmement, des chercheurs ont mis au point un remède pour les souris atteintes de FSHD. Nous sommes encore loin d’avoir un remède pour les gens, mais c’est une période très excitante dans la recherche sur la FSHD. Cela a incité Neil et Craig à mettre en place la Fondation FSHD Canada dès que possible, afin d’accélérer l’effort final pour trouver un remède.
La Fondation FSHD Canada a été créée pour les Canadiens comme Neil et Craig – et leurs familles – qui souffrent de FSHD et qui veulent faire quelque chose pour y remédier. Il s’adresse aux Canadiens qui veulent voir un remède à la FSHD le plus tôt possible.
Notre mission
L’objectif unique de la Fondation FSHD Canada est d’aider à trouver un remède – le plus rapidement possible – pour les Canadiens qui souffrent de FSHD. Pour ce faire, la Fondation vise à sensibiliser tous les Canadiens à ce qui se passe dans la recherche sur la FSHD et à solliciter un soutien financier pour la recherche essentielle nécessaire pour trouver un remède. La Fondation utilisera ensuite ces fonds pour soutenir la recherche sur la FSHD, au Canada et dans le monde.
Notre équipe
Phil Ponting
Calgary. Alberta
Phil est un associé retraité de McLennan Ross. Il est très actif au sein de plusieurs conseils d’administration, dont le Conseil des arts du Canada et l’Association pour les Nations Unies au Canada.
Phil est titulaire d’un diplôme en commerce de l’Université de l’Alberta et d’un diplôme en droit de l’Université Queen’s.
Craig Kelley
Kelowna. Colombie-Britannique
Craig est le président de SameSun Ventures Inc., une société de portefeuille de SameSun Backpacker Lodges, de « The Beaver » Lounges et de diverses divisions de transport de routards.
Craig était auparavant un joueur de hockey junior et de football universitaire avant d’être diagnostiqué avec la FSHD au début de la vingtaine.
Scott Bolton
Calgary. Alberta
Scott Bolton est président et chef de la direction de l’UFA. Scott s’est joint à la coopérative de Calgary en 2014 et, avant sa nomination, il occupait le poste de vice-président exécutif et chef de la direction financière. Avant de se joindre à UFA, Scott a passé sa carrière chez PwC, où il était associé responsable de la pratique de consultation en Alberta et leader national de l’énergie. L’expérience de Scott dans l’industrie couvre les secteurs de l’agriculture, du pétrole et du gaz et de l’exploitation minière. Originaire d’Edmonton, Scott possède plus de 30 ans d’expérience au Canada, en Europe et aux États-Unis. C’est un leader complet avec une longue feuille de route de résultats.
Katherine Camarta
Calgary. Alberta
Katherine est une avocate presque retraitée qui a pratiqué à Calgary dans les domaines du droit des valeurs mobilières, du développement de projets énergétiques et des domaines commerciaux. Elle est diplômée de l’Université Western Ontario en politique, de l’Université Queen’s en droit et de l’Université Mount Royal en journalisme.
Elle est actuellement membre de la Commission d’appel du lotissement et de l’aménagement à Calgary et a 3 enfants adultes.
Neil Camarta
Calgary. Alberta
Neil a occupé des postes de haute direction chez Shell, Petro-Canada et Suncor. Il possède une vaste expérience de l’industrie pétrolière et gazière au Canada et dans le monde. Il dirige actuellement deux nouvelles entreprises en démarrage qui travaillent sur des technologies moins chères et plus propres pour l’industrie de l’énergie.
Neil est titulaire d’un diplôme en génie chimique de l’Université de l’Alberta.