À propos de la Fondation FSHD Canada

Des essais cliniques sur la FSHD arrivent au Canada – inscrivez-vous ici : Registre canadien des maladies neuromusculaires

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Un remède pour bouger

Financer la recherche pour aider à trouver un remède pourLes Canadiens qui souffrent de la FSHD.

Projet de régénération musculaire – Plus de tirs au but

Période de test : 12 mois Chercheur : Dr Ramzi Khairallah, Myologica Lay résumé Ce projet couvre les tests en cours de composés potentiels de régénération musculaire sur des souris FSHD. Jusqu’à présent – 7 coups sûrs ont...

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Développement préclinique des thérapies VASA

Chronologie du projet : 6 mois Chercheur : VASA Therapeutics Résumé VASA a développé un composé qui s’est avéré efficace pour régénérer le muscle chez les souris FSHD. Ce financement couvre la prochaine étape...

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BetterLife Canada

Chronologie du projet : 1 an Chercheur : FSHD Innovation HUB BetterLife est une plateforme de données de santé FSHD rapportées par les patients. BetterLife offre aux patients atteints de FSHD : Suivi des symptômes : Surveillez votre santé et suivez les symptômes au fil du temps, obtenant ainsi des insights...

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Srideep Dey

Kitchener (Ontario)

J’ai reçu un diagnostic de fshd à l’âge de 10 ans, maintenant j’en ai 23. Je fais aussi face aux mêmes difficultés, parmi lesquelles la montée d’escalier est la pire, et j’ai peur...

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Shanon

Spruce Grove (Alberta)

J’ai été diagnostiqué à l’âge de 13 ans (1983). Aucun de mes parents n’a ni n’est porteur du gène. Il n’y a pas d’antécédents familiaux. Quand j’avais 23 ans, j’avais...

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John Mora

Toronto (Ontario)

Bonsoir, je m’appelle John. J’ai reçu un diagnostic de dystrophie musculaire FSHD en janvier 2015. Avant mon diagnostic, je m’entraînais en MMA et en kickboxing, je vivais normalement...

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Notre mission

L’objectif unique de la Fondation FSHD Canada est d’aider à trouver un remède – le plus rapidement possible – pour les Canadiens qui souffrent de FSHD.

Pour ce faire, la Fondation vise à sensibiliser tous les Canadiens à ce qui se passe dans la recherche sur la FSHD et à solliciter un soutien financier pour la recherche essentielle nécessaire pour trouver un remède. La Fondation utilisera ensuite ces fonds pour soutenir la recherche sur la FSHD, au Canada et dans le monde.

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Qu’est-ce que la FSHD?

La dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale ou FSHD est le plus répandu des neuf principaux types de dystrophie musculaire touchant les adultes et les enfants. La dystrophie musculaire en général implique une maladie musculaire génétique et héréditaire qui provoque une faiblesse musculaire progressive. La FSHD est également largement caractérisée comme une maladie neuromusculaire (NMD), car la dystrophie musculaire est un sous-ensemble de la NMD. Les dystrophies musculaires se ressemblent en ce sens qu’elles causent une faiblesse progressive des muscles squelettiques, des défauts dans les composants biochimiques, physiques et structurels des muscles, et la mort des cellules et des tissus musculaires. Cependant, les chercheurs croient que les causes de chacune des dystrophies musculaires ne sont pas nécessairement les mêmes.

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