Suivi : Réunion virtuelle des sections de tous les Canada – 5 février 2026

Merci à notre communauté canadienne FSHD pour l’incroyable participation à notre deuxième réunion des sections canadiennes le 5 février, coorganisée par nos sections de l’Alberta et du Québec. C’était merveilleux de voir autant d’entre vous là-bas. Cela montre vraiment à quel point notre communauté se soucie de l’avenir des patients atteints de FSHD et de notre volonté de trouver un traitement! 

Nous avons eu des représentants de la FSHD Canada Foundation, Scholar Rock, Myologica, Avidity, Lumiio et CNDR qui nous ont présenté certaines des recherches et études les plus prometteuses en cours. Il y a tellement de travail remarquable en cours, alimentant notre conviction que nous sommes à quelques années d’un traitement. 

Si vous avez manqué l’appel ou souhaitez réécouter, veuillez trouver à la fois l’enregistrement et la transcription ICI. 

Comme Neil Camarta l’a mentionné, la chose la plus importante que tu puisses faire en ce moment est de t’inscrire, t’inscrire, t’inscrire. Inscrivez-vous au Registre canadien des maladies neuromusculaires, si ce n’est pas déjà fait. Restez à l’affût de la sortie prochaine de BetterLife FSHD au Canada, puis inscrivez-vous aussi là-bas. Ces registres axés sur la clinique et les patients sont conçus pour fonctionner main dans la main non seulement afin d’éclairer la recherche et les études, mais aussi de soutenir les patients atteints de FSHD dans leur parcours. 

Beaucoup d’entre vous savent aussi que l’essai de phase 3 d’Avidity est en cours. Le recrutement se fait à Calgary et Ottawa, avec Edmonton et Montréal qui suivront prochainement. Si vous souhaitez participer à cette étude, ou à d’autres prévues cette année, trouvez les détails à clinicaltrials.gov et contactez votre clinique pour savoir si vous êtes admissible.