Contribuez à façonner l'avenir des soins pour la FSHD : votre voix compte
Les personnes atteintes de FSHD sont invitées à participer à une enquête internationale sur la planification préalable des soins et les soins palliatifs.
Vivre avec une dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) implique souvent de penser à bien plus qu'à la faiblesse musculaire. L'évolution de la maladie peut vous amener, vous et votre famille, à prendre des décisions concernant la gestion des symptômes, le traitement d'une maladie d'apparition soudaine et les soins que vous voudrez recevoir à l'avenir. À l'heure actuelle, il existe très peu de recherches et de recommandations pour accompagner les personnes atteintes de FSHD dans ces choix.
FSHD Global travaille avec FSHD Europe sur un projet international visant à changer cela, et aimerait avoir votre avis.
Pourquoi maintenant ?
Dans le cadre de ce projet, FSHD Global organisera un atelier d'experts à Sydney, du 3 au 5 novembre 2026. Cet atelier réunira des personnes atteintes de FSHD, des cliniciens, des chercheurs et d'autres intervenants afin d'identifier les besoins, les priorités et les possibilités d'amélioration des soins.
Ils souhaitent que cet atelier soit directement influencé par les expériences et les points de vue des personnes atteintes de FSHD. C'est pourquoi ce questionnaire destiné aux patients a été élaboré, en collaboration avec le Centre médical universitaire Radboud aux Pays-Bas et la Fondation FSHD.
FSHD Europe a déjà diffusé le questionnaire dans les pays européens. L'organisation invite maintenant les gens des autres pays participant au projet Mercury (y compris le Canada) à y prendre part, afin que les discussions à Sydney reflètent une perspective internationale plus large. Vos réponses les aideront à identifier les domaines où la recherche, les recommandations et les ressources sont les plus nécessaires.
Que signifient ces termes ?
La planification préalable des soins consiste à réfléchir et à discuter de vos souhaits en matière de soins de santé futurs et de vos préférences en matière de soins personnels. Elle permet à vos proches et à votre équipe soignante de comprendre ce qui compte pour vous si des décisions difficiles doivent être prises.
Les soins palliatifs ne se limitent pas aux soins de fin de vie. Ils visent à améliorer la qualité de vie en prévenant et en soulageant la souffrance, et offrent un soutien aux patients et à leurs familles à chaque étape de la maladie. Pour les personnes atteintes d'une maladie évolutive comme la FSHD, ils contribuent à un meilleur bien-être : gestion des symptômes, gestion des problèmes de qualité de vie et soutien aux familles pendant les périodes de maladie grave.
Que demande le sondage
L'enquête vise à comprendre :
- Ce qui compte le plus pour vous concernant vos soins actuels et futurs
- Quelles ont été vos expériences de soins jusqu'à présent ?
- De quelle aide et de quel soutien pourriez-vous avoir besoin à mesure que votre état évolue ?
À quoi s'attendre
- C'est anonyme. Le sondage ne demande aucune information permettant de vous identifier directement.
- La participation est volontaire. Vous choisissez si vous voulez y participer.
- Ça prend environ 20 minutes. Les réponses étant anonymes, il est impossible de sauvegarder votre progression et d'y revenir plus tard ; il est donc conseillé de prévoir un moment de tranquillité pour le terminer en une seule fois.
- C'est sécurisé. Ça se passe dans un environnement en ligne sécurisé.
Prêts à participer ?
Participez au sondage ici
Vous pouvez en savoir plus sur les raisons de ces recherches sur le site Web de FSHD Global .
Si vous avez des questions ou des commentaires, vous pouvez contacter l'équipe de recherche à l' adresse FSHDonderzoek@radboudumc.nl .
Merci de votre intérêt pour cette initiative. Les témoignages des personnes atteintes de FSHD seront au cœur des discussions à Sydney, et chaque réponse compte.