L’histoire de Craig

Kelowna (Colombie-Britannique)

Quelqu’un m’a récemment demandé « qu’est-ce que c’est que de vivre avec la FSHD? ». Je leur ai donné la meilleure réponse possible : « Physiquement, c’est comme si la gravité était montée sur vous. Tout ce que vous faites d’année en année est plus difficile – marcher, escalier, atteindre au-dessus de vous, sortir d’une piscine... on a l’impression d’être cloué à terre ».

Ce n’est que la composante physique. J’ai poursuivi en décrivant que, psychologiquement, j’ai l’impression de vivre « relativement normalement » à ce stade – sous un ciel un peu ensoleillé – mais à l’horizon, il y a un énorme nuage d’orage qui se rapproche de plus en plus, et un jour, vivre avec mon handicap aura probablement l’impression d’essayer de vivre une tempête... aucun acte quotidien ne pouvait être tenu pour acquis.

Mon père a aussi la FSHD et a 25 ans de plus que moi. Je le vois se débattre toute la journée dans un fauteuil roulant, dépensant tellement d’énergie pour des choses que tout le monde tiendrait pour acquises – s’habiller, manger, se déplacer... Je suis fier de lui pour ses combats constants et pour ne jamais se plaindre, mais en même temps, je ne sais pas si j’ai ce genre de force... cela semble si intimidant à considérer. Les personnes atteintes de FSHD sont des âmes courageuses, je peux l’assurer à tout le monde.

Pour l’instant, j’essaie d’en faire le plus possible chaque jour. J’ai déjà fait mes valises au cours de mes 4 décennies, alors je pense que le reste est un bonus! Et même si nous essayons tous de rester positifs, et même si je n’ai pas besoin de regarder loin autour de moi pour voir les autres bénédictions de ma vie, il est difficile de ne pas toujours se demander « SI » – SI je pourrai jouer au ballon avec mon fils dans 5 ans, SI je pourrai monter sur un bateau l’été prochain, SI j’aurai de la difficulté à conduire quand je serai plus âgée, SI je peux skier cet hiver... C’est une maladie qui progresse lentement, mais c’est une maladie très traumatisante et étouffante en même temps. Et il ne se passe pas un jour sans que je prie pour un remède...