John Mora

Toronto (Ontario)

Bonsoir, je m’appelle John. J’ai reçu un diagnostic de dystrophie musculaire FSHD en janvier 2015. Avant mon diagnostic, je m’entraînais en MMA et en kickboxing, je menais un mode de vie normal. Je voulais être un combattant professionnel de MMA à l’origine, mais il y a 5 ans, lors de mes séances d’entraînement, j’ai commencé à remarquer que mon pied droit commençait à glisser et à baisser, je pensais que j’entraînais trop mon corps. Je suis ensuite allé chez le médecin le lendemain pour prendre rendez-vous, mon ancien médecin l’a simplement balayé et a pensé que j’étais trop entraîné, m’a prescrit de prendre 2 semaines de congé de l’entraînement, ce que j’ai accepté. Au fil des jours, mes muscles ont commencé à spasmer, à se raidir, à se serrer, à s’aggraver, ma chute du pied a commencé à s’aggraver, j’avais de la difficulté à respirer, j’avais du mal à dormir et mon épaule droite a commencé à s’envoler. À l’époque, je ne savais pas ce que c’était, mais je suis retournée voir le médecin et je lui ai dit que quelque chose se passait avec mon corps, il ne semblait pas enthousiaste ou amusé, pensait que j’inventais, mais j’ai insisté pour qu’il prenne rendez-vous avec un neurologue, le médecin m’a accordé le rendez-vous. Plus tard la semaine suivante, j’ai rencontré le neurologue où il a effectué un ECG, un EMG et quelques autres tests. Au test EMG, il a montré qu’il y avait des lésions nerveuses dans mon muscle tibial antérieur et cela a surpris le médecin de prendre rendez-vous à l’hôpital Sunnybrook car il soupçonne qu’il s’agit de SLA. À l’époque, je ne savais pas ce qu’était la SLA, j’ai commencé à faire des recherches sur la maladie et j’étais sous le choc, je me suis dit "non! comment puis-je avoir ça, je prends soin de mon corps ». Des mois plus tard, lorsque le rendez-vous avec l’hôpital Sunnybrook est arrivé, j’ai rencontré le médecin, j’ai fait les mêmes tests qu’avec le neurologue, à la seule différence que j’ai dû porter un moniteur cardiaque pendant 2 jours pour voir si des anomalies se produisaient avec mon cœur. Après les tests, j’ai attendu quelques mois pour les résultats, en attendant, je faisais des recherches sur la nutrition et les moyens de combattre la maladie. (J’aime prendre des initiatives) À la date du rendez-vous, j’ai rencontré le médecin de Sunnybrook à Toronto, en Ontario, et il m’a confirmé que je n’avais pas de SLA; Cependant, il pense qu’il y a une chance que je souffre de dystrophie musculaire FSHD. J’ai recommencé à faire des recherches sur la dystrophie musculaire de la FSHD et j’ai été un peu surpris, mais je me suis dit : « Je pourrais aussi bien faire des recherches sur tous les différents types et autres conditions neurologiques telles que la paralysie cérébrale, la maladie de Parkinson, la myélite transverse, les lésions de la moelle épinière, la SP, etc., tout ce qui est lié aux neuros. Le médecin de Sunnybrook m’a envoyé à l’hôpital Mount Sinai à Toronto, en Ontario, pour rencontrer un généticien spécialisé dans l’identification des maladies génétiques. J’ai rencontré le médecin et elle a effectué les mêmes tests que les autres médecins, mais cette fois-ci, j’ai pris mon sang et j’ai dû attendre un an pour les résultats, car mon sang a été envoyé à Dubaï pour déterminer s’il y a une mutation génétique. Un an passe, en janvier 2015, j’ai rencontré la généticienne pour les résultats et elle m’a confirmé que j’avais la dystrophie musculaire FSHD. Au début, j’étais déçue, mais j’ai fait des recherches approfondies pour que j’aie commencé à changer mon alimentation, ma routine d’entraînement et j’ai décidé d’aller au Collège Humber pour étudier la promotion du conditionnement physique et de la santé. J’ai récemment obtenu mon diplôme et j’ai beaucoup appris sur des sujets tels que l’anatomie, la physiologie, la physiologie de l’exercice, la biomécanique, les exercices de groupe, la nutrition, l’apprentissage moteur, etc. Dans le cadre du programme, j’ai fait mon stage au centre de neuroréadaptation Aim2Walk où j’ai travaillé avec des personnes souffrant de maladies neurologiques et de lésions de la moelle épinière. L’expérience a été une expérience que je n’oublierai jamais, car elle a été très positive et j’ai pu aider les gens à améliorer leur mobilité et leur mode de vie en général. Cela m’a motivé à créer ma propre page Facebook intitulée « Conseils de fitness et de santé pour la dystrophie musculaire » où je trouve des articles de recherche qui soutiennent l’idée que l’exercice est un médicament pour les personnes atteintes de troubles neurologiques. Je veux vraiment apporter un changement positif