À propos de la Fondation FSHD Canada

Des essais cliniques sur la FSHD arrivent au Canada – inscrivez-vous ici : Registre canadien des maladies neuromusculaires

Dernières nouvelles : Article

BetterLife FSHD Canada A été lancé!

BetterLife FSHD Canada, une nouvelle plateforme de santé numérique développée en partenariat avec le CNDR et la Fondation FSHD Canada, soutient les personnes vivant avec la dystrophie musculaire facioscapulohumérale (FSHD) à travers le Canada. La plateforme permet aux utilisateurs de suivre les symptômes, de mieux comprendre leur santé et d’accéder à des ressources personnalisées, tout en contribuant directement à la recherche grâce au partage sécurisé de données avec des enquêteurs approuvés. En intégrant les données déclarées par les patients à l’infrastructure CNDR, BetterLife FSHD Canada vise à accélérer la génération de preuves dans le monde réel, à soutenir l’appariement des essais cliniques et à faire progresser le développement de futures thérapies. Pour en savoir plus, joignez-vous à ca.BetterLifeFSHD.org ou consultez le dépliant ci-dessous!

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