Suivi : FSHD 360 à Vancouver – 1er juin 2025
Faire avancer la voie par le savoir et la communauté
FSHD 360 Les conférences régionales vous apportent les dernières recherches, traitements et gestion quotidienne des maladies, tous conçus pour vous aider à prendre le contrôle de votre santé et de votre avenir. Ces événements ont lieu partout en Amérique du Nord et mettent en vedette des experts de premier plan. Que vous soyez nouveau dans la communauté de la FSHD ou que vous souhaitiez en savoir plus sur les dernières mises à jour de la recherche sur la FSHD, les conférences FSHD 360 sont là pour vous aider dans votre parcours.
Le 1er juin 2025, la section de la Colombie-Britannique a organisé son tout premier FSHD 360 à Vancouver! Les participants ont entendu des chefs de file de la recherche et de la défense des intérêts à Vancouver et à Seattle (WA), ainsi que des sociétés biopharmaceutiques qui travaillent sur des thérapies contre la FSHD. Ils ont également tenu une table ronde très fructueuse et intéressante avec des patients atteints de FSHD. Les sujets abordés comprenaient « BetterLife FSHD arrive au Canada », « Panel : Naviguer dans la vie avec la FSHD », « Soins multidisciplinaires pour les personnes atteintes de FSHD » et « Recherche clinique et essais cliniques sur la FSHD ».
Ces présentations ont été enregistrées et peuvent maintenant être visionnées sur le lien YouTube ci-dessous. Bon appétit!
Vancouver FSHD 360 – Présentations enregistrées

