À propos de la Fondation FSHD Canada

Des essais cliniques sur la FSHD arrivent au Canada – inscrivez-vous ici : Registre canadien des maladies neuromusculaires

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Bienvenue, chapitre du Québec!

Chapitres locales | Connectez-vous. Soutien. Informez. Renforcer.

Créées par la Société de la FSHD, les sections locales vous permettent d’entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent la FSHD, vous soutiennent dans votre parcours et vous fournissent des ressources et des informations précieuses pour vous tenir informé.

À travers l’Amérique du Nord, il y a 37 chapitres, dont quatre au Canada : Colombie-Britannique, Alberta, Ontario... et plus récemment au QUÉBEC!

Joignez-vous à votre section locale dès aujourd’hui! Si vous ne voyez pas de section près de chez vous et que vous souhaitez en créer une nouvelle, communiquez avec la Société de la FSHD.

Un SINCÈRE MERCI et BIENVENUE à Louis-Vincent Côté et à son père, Jean Sylvain Côté , pour avoir dirigé la section québécoise! Nous avons hâte de voir tout le travail formidable que vous accomplirez pour renforcer la communauté.

Louis-Vincent Côté

J’ai reçu un diagnostic de FSHD à l’âge de 15 ans.  Depuis, j’ai perdu plusieurs capacités physiques. Je ne peux plus courir, utiliser les escaliers ou me lever sans utiliser de soutien.  Malgré ces défis, j’ai réussi à atteindre mon objectif de devenir CPA.  Je travaille actuellement comme analyste financier dans l’un des plus grands cabinets d’avocats au Québec. Bien que je ne puisse plus pratiquer la plupart des sports, j’ai toujours un fort intérêt pour le sport professionnel.

Jusqu’à présent, j’ai participé à deux études cliniques pour aider à trouver un remède à la FSHD. Voulant contribuer davantage à la cause, j’ai accepté l’occasion de diriger la section de Montréal.

Jean Sylvain Côté

J’habite sur la Rive-Sud de Montréal, dans une belle ville qui s’appelle Mont-Saint-Hilaire.  Mon fils, Louis-Vincent, a reçu un diagnostic de FSHD à l’âge de quinze ans. J’ai aussi une fille, qui n’est pas atteinte de FSHD, qui étudie pour devenir ergothérapeute.  Je travaille dans l’industrie pharmaceutique depuis plus de 30 ans.  Mon rôle actuel est celui d’agent de liaison principal en sciences médicales dans une petite entreprise de biotechnologie spécialisée en hématologie-oncologie et en neurosciences.  J’ai toujours été une personne très active et j’ai pratiqué de nombreux sports tout au long de ma vie.  Depuis huit ans, le CrossFit est ma passion (cours réguliers et compétitions).

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