À propos de la Fondation FSHD Canada

Des essais cliniques sur la FSHD arrivent au Canada – inscrivez-vous ici : Registre canadien des maladies neuromusculaires

Shanon

Shanon

Spruce Grove (Alberta)

J’ai été diagnostiqué à l’âge de 13 ans (1983). Aucun de mes parents n’a ni n’est porteur du gène. Il n’y a pas d’antécédents familiaux. Quand j’avais 23 ans, j’ai eu un fils et il a été diagnostiqué à l’âge de 3 ans, mais j’ai su immédiatement à la naissance qu’il avait une maladie de fshd. Nous avons tous les deux eu du mal à nous adapter même l’année à la faiblesse actuelle, mais nous prenons un jour à la fois.

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